Nei recenti decenni, il campo della medicina ha fatto enormi progressi nella comprensione e nella gestione di queste complesse condizioni, che spesso sfidano i confini tradizionali della pratica medica. Nel corso di questa intervista con la scrittrice Nicole Minardi, approfondiremo il ruolo cruciale delle sindromi PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) e PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) nell’ambito dei disturbi neuro-psichiatrici dell’infanzia e dell’adolescenza.
Cosa ti ha ispirato a scrivere la tua storia in un libro?
Le mamme dell’associazione, sapendo che mi piace scrivere, mi hanno chiesto di scrivere una filastrocca… ne è uscito un libro!
Qual è stato il tuo processo creativo nel descrivere le tue esperienze?
L’ho scritto a scuola, durante una lezione. Guardavo i miei compagni e dentro di me ho provato invidia perché ho pensato che avessero avuto una bella vita, fuori dalla finestra il cielo era azzurro, limpido… ho preso un foglio ed ho iniziato a scrivere, senza fermarmi, con il cuore in gola.
Quali sono stati i momenti più difficili nel raccontare tutto in un libro?
La verità è che era come se scrivessi ai miei compagni di classe, per far sapere loro quello che ho passato… o forse scrivevo per me stessa, non lo so… mi é stato chiesto di presentare il libro in classe ma faccio fatica con loro, lo vorrei fare ma mi assalgono un mix di emozioni contrastanti. Scrivere é diverso dal parlare, quando scrivo mi sento protetta… ho vissuto sintomi terribili, nessuno dovrebbe vivere quel dolore… però sto preparando la tesina di terza media proprio sulla pandas.
Come hai affrontato la sfida di descrivere i sintomi neuro-psichiatrici in modo accurato e sensibile?
Non c’è stato un ragionamento, ho scritto di getto. É stato più facile per me raccontare in immagini la malattia, amo i libri horror e le serie come Stranger Things. Al resto ci ha pensato mio cugino William trasformando le mie parole in immagini.
Qual è il messaggio principale che speri di trasmettere attraverso il libro?
Vorrei che capissero la sofferenza, si soffre così tanto da desiderare di morire. Tutta la famiglia si ammala e si smette di sognare, di sperare… mi sono sentita perduta. Prima sei una bambina con una vita meravigliosa e da un giorno all’altro ti ritrovi con paure, rabbia, tic e tanti altri sintomi che ti spengono… ho avuto paura di non guarire, ho avuto tanta paura che non tornasse più Nicole. Ecco vorrei che nessuno dicesse più che questa sindrome non esiste! Il messaggio più grande é che nel buio si può trovare una piccola luce che profuma di speranza, la giusta diagnosi e le giuste cure mi hanno portata alla remissione dei sintomi. Nicole non é tornata da quel viaggio, quegli anni restano persi, mi sono trasformata come un bruco che diventa farfalla.. mi sento una nuova me…
In che modo hai gestito il bilanciamento tra la narrazione personale ed il tentativo di sensibilizzare la comunità medico-scientifica?
Questa é semplicemente la mia storia, non so se posso sensibilizzare queste persone. Mi sono sentita umiliata tante volte quando davanti a me e al mio fratellino dottori dicevano a mia mamma che ci stava curando per una malattia che non esiste e che ci stava facendo del male. Ringrazio mia mamma e mio papà per non aver mai ceduto e aver creduto che non ero diventata matta ma che i miei sintomi erano dovuti ad un’infezione… non capisco perché non riescono a credere!! Mi fa rabbia, non capisco di che cosa hanno paura? Non si può negare l’evidenza. Sapete quanti bambini non sanno di avere la pandas pans? Tantissimi…
Qual è stata la reazione dei medici che hai menzionato nel libro dopo aver letto la tua storia?
Erano felici, forse perché quando trovi il coraggio di raccontarti diventi libera, vuol dire fare pace con quello che é stato, non è facile accettare. Questo libro per me rappresenta l’aver accettato gli anni passati nell’oscurità. Credo che loro abbiamo capito questo, il Dottor Capone e la dottoressa Falcini mi hanno curata, protetta. Per me sono la vita! Gli voglio tanto bene.
Quali sono le principali lezioni che hai imparato da questa esperienza difficile?
Ho imparato che non bisogna arrendersi mai… é come se ti trovassi in mezzo ad un mare in burrasca e quando perdi le forze e sei pronta a lasciarti andare tra le onde ecco che arriva un salvagente a salvarti. Il dolore ti fa anche diventare più empatico, ci sono tanti bambini Pandas Pans che mi scrivono, mi mandano vocali e sono contenta di essere ossigeno per loro. Da grande vorrei diventare una dottoressa. Vorrei studiare il cervello…é molto interessante. Il mio non l’ho mai capito, mi ha tradita, ingannata… mi ha fatto fare cose che non avrei mai voluto.
Come vorresti che il tuo libro influenzasse la percezione pubblica delle malattie autoimmuni e dei disturbi neuro-psichiatrici?
Ti posso dire una cosa? Per me non è mai stato facile parlare dei sintomi neuropsichiatrici perché provavo vergogna, paura di essere compatita…considerata diversa perché è così che mi sentivo. Ringrazio la mia famiglia per avermi spinta invece a farlo, scrivendo alle istituzioni. Ecco vorrei che riuscissimo tutti a parlare di queste cose perché solo la conoscenza ti permette di arrivare alla guarigione. Quindi non bisogna avere paura di raccontare perché la tua storia può aiutare qualcun altro, anzi ‘salvare la vita’ … bisogna vergognarsi di andare a rubare non di avere una malattia.
Continuerai a scrivere oppure credi che questa sia stata un’occasione isolata?
Continuerò a scrivere per me, per conoscermi meglio, per arrivare all’altra Nicole…
Non credo scriverò più sulla sindrome pandas.
Quali messaggi vuoi mandare a chi lotta quotidianamente con i tuoi problemi passati?
Di non fare vincere la Pandas! Voi siete più forti non dovete arrendervi… quando arriverà il riconoscimento delle sindromi Pandas Pans le viole torneranno a colorarsi di viola e il cielo ritornerà azzurro!!
